貧血.com

再生不良性貧血になっちった！

• 管理人様： にじますさん
• 説明文：
  私のブログは再生不良性貧血を今も患っている私自身の日常生活の様子や、診察室で主治医に質問した内容を中心に毎日更新を目指しています。
• 病歴、現在の症状：
  まず、急性肝炎を何の前触れもなく発症してその後２週間で劇症肝炎になり、２ヶ月半入院しました。
  外来で血小板減少して退院一ヶ月で赤血球、白血球も減少し入院して検査後、再生不良性貧血になりました。
  ATG施行後３ヶ月で退院。一時は改善しましたが十分ではなく、現在に至ります。
• 訪問者へのメッセージ：
  再生不良性貧血は外来で患者同士が出会うことはマレです。周りにも経験のある人がいないため孤立しがちです。特に肝炎後再生不良性貧血はその中でも珍しいので参考になると思います。
  またブログに遊びに来てくれる人たちは同じ病気の方も多いのでいろんな意見が聞けると思います。
  私自身まだまだ治癒には程遠いのでいろいろな人の病状や治療を相談する場になればなぁと思ってます。気軽にのぞきにきてください。

kotist 宮西希~のぞみのたわごと ...

• 管理人様： 宮西さん
• 説明文：
  宮西希さんの愛犬、トコの「免疫介在性溶血性貧血（IMHA）」闘病記が掲載されております。
• 病歴、現在の症状：
  -
• 訪問者へのメッセージ：
  -

ケ・セラ・セラ

• 管理人様： ころころさん
• 説明文：
  再生不良貧血と診断されるまでのいきさつから現在治療中の病状や、日常を綴っています。
• 病歴、現在の症状：
  微熱や息切れを感じはじめ、かかりつけの内科で採血をしたことで貧血が認められ、大学病院に紹介されました。
  現在は投薬治療のみで自宅療養、経過観察中です。
• 訪問者へのメッセージ：
  これといった病気もなく過ごしていた日常に突然、再生不良性貧血と診断され、戸惑いながらも日々感じるままを気ままに綴ったブログです。
  難病であるがゆえに、病気に対する情報が少ないのも現状ですので、私の記録が少しでも皆さんのお役に立てればうれしいと思っています。

再生不良性貧血の記録

• 管理人様： なつこさん
• 説明文：
  息子10才、冬も半袖、インフルエンザも嘔吐下痢も未経験の彼に、ある日下った“再生不良性貧血”と云う病気。突然の入院、検査、治療、そして転校…。
  4年生の夏休みより、目まぐるしく一転した彼の闘病生活の記録を残しておきたいと思い、当Blogを立ち上げました。
• 病歴、現在の症状：
  1歳　鉄欠乏性貧血により1年間の通院。就学時より、大きな痣が目立つようになりましたが、やんちゃ者の勲章と気にかけることなく過ごし、サッカーのクラブチームへ入部。
  2年後「きつい。」との理由から退部し、学校での持久走ではほぼ最下位。まだ貧血があるのかも知れないと思い、血液検査をしたところ“汎血球減少”　が見られ、大学病院で骨髄穿刺を行いました。
  現在はATG（免疫抑制療法）後の経過を見守っている状態ですが、入院時、ステージ２の中等症だったものが、今は少しステージ３へ傾いているようです。
  今後の治療方針については、未定。
• 訪問者へのメッセージ：
  子供が生まれて母親になって…子育てが大変なことは当たり前なのですが、我が子が病気により長期入院になるなんてことは、まさに「うちの子に限って！」な出来事なのです。
  あまり知られていないこの病気のこと、小さな身体で頑張っている息子のこと、少しだけ覗いて、少しだけ知っていただければ嬉しく思います。

きんととの官公庁ビックリバイト体験4コママンガ『すべては県民のために。これが県庁公務員』

• 管理人様： きんととさん
• 当時～現在の症状：
  現在症状は落ち着いております。
• 治療・対処法：
  ひどかった時期は鉄剤を処方されていました。
• 訪問者へのメッセージ：
  貧血ブログではありませんが、貧血にまつわる面白いエピソードを載せております。 ゼヒお立ち寄りください。

ぐうたら日記

• 管理人様：Kittyさん
• 当時～現在の症状：
  35歳過ぎてから、だるい、起きれない、疲れやすい、立ちくらみなどの 貧血の症状が現れるようになりました。寒くなるとその症状がひどくなります。 食べてお酒を飲むと貧血になり、意識はあるけど立ち上がると真っ暗になり目が見えなくなる。 座ると目は見えるという奇妙な症状が若いときから度々出ます。
• 治療・対処法：
  サプリを飲む。
  適度な運動をする。
  急激な動きはしないようにする。
  空腹から一気に満腹にならないようにする。
  食べすぎての飲みすぎに注意する。
• 訪問者へのメッセージ：
  特に病院にかかってはいないけど、いかに解消できるか素人ながらに模索しています。 お酒を飲む場が大好きなので、いかに体調を崩さずに楽しく飲めるかを追求しています。 楽しく健康な生活のお役に立てれば幸いです。 ゼヒお立ち寄りください。

お姫様アトリエ

• 管理人様：ぁゅ(*^^*)さん
• 当時～現在の症状：
  貧血にっなったのはダイエットして17キロ体重を減らした頃からですо
  はじめは ダイエットしてるので 栄養失調かな？
  それで 貧血になったと自己診断して あまり深く考えませんでしたо現在の症状はまず…お風呂 湯船に長く入れないです くらくらしますо
  しゃごんで いきなり立つのはNGです くらくらです後は疲れたり 寝不足ダイエットすると1人で地震？ってぐらいにくらくらしますо
  貧血になってから おかしい話しですが 霜焼けが足にできます(涙)
  寒い日がつづくと貧血が出るので 困ってますо
• 治療・対処法：
  治療って特にしてませんが…対処法？
  とりあえず…サプリメント鉄分 ビタミンC カルシウム マグネシウムを飲んでますо
  後は…お婆ちゃんと暮らしているので 小松菜 アサリしじみ レバー ホウレン草ブロッコリー 魚のちあいなどを作って食べさせくれますо
  お婆ちゃんも若い頃は貧血で大変だったらしいですо
  今は お婆ちゃん高血圧です(T_T)…
  お婆ちゃんが私に話すには食生活をきちんとしなさいと言われてますо
  ダイエットしてると～かなり叱られますょ(笑)
  
• 訪問者へのメッセージ：
  私が思うにはダイエットは三食きちんと食べて 運動をしてダイエットしないと…危険な体になると 言う事でしょうか?
  私はあまり良くはわかりませんが…整体の先生にっ貧血 低血圧 冷え性は三点セットだと言われましたо
  冷え性もっかなりあり…だから 霜焼けになるんですょ
  低血圧は…前に病院の先生に言われたのは薬を飲むことを進められましたが…
  (>_<)！ 飲んでません…
  血圧 昼間の時間で98～94 60～48 です(涙)
  これもっダイエットしてからです…(--;)
  太ってる時は低血圧では なかったですо
  だから…ダイエットって 皆さん騒いでいますが…気をつけないと 危険!!危険ですょね(T_T)…
  ちなみに…私の身長150センチ太っていた頃 67～64キロ現在47キロ～46キロです！45キロ台になると…体調がかなり悪くなり動けないです
  そうそう後は…頭痛 耳鳴り 疲れが貧血になってからかな？そんな 気がしますо

モカの闘病生活日記

• 管理人様：りすももさん
• サイトの説明文：
  免疫介在性溶血性貧血と言う難病と闘っている愛犬モカの闘病日記です。
  2008年3月に発症してからの経緯、治療法、現在の様子などを出来るだけ細かく書いているつもりです。
  
• 病歴、現在の症状：
  2008年3月17日（月）に近くの病院にて免疫介在性溶血性貧血の疑いが強いと診断され、20日（木）にセカンドピニオンを受けた病院で正式に免疫介在性溶血性貧血と診断される。
  その後ステロイド投薬が始まるものの、期待するほどの改善は見られず24日（月）から免疫抑制剤の投与が開始。
  徐々に安定してるかに見えたのですが、4月5日（日）の夜に血の付いたうんちをしたので病院に連れて行くと血小板が59000まで低下していたので、そのまま入院。入院中も状態が良くなく、最初の輸血＋ガンマガード治療を始め、4月14日（月）に無事退院（PCV33％でした）
  その後も白血球の減少が起きたり、骨髄穿刺をしたりとありましたが、2008年7月中旬～8月中旬辺りは順調に落ち着いていて、PCV38％～ とぎりぎりの所ではありますが、貧血から脱出。
  安定している感じだったので、医師と相談してお薬を徐々に減らしていったのですが、8月下旬～から徐々にPCVが低下していき、10月23日 の検診では20％とかなり低い数字になってしまい、そのまま入院＆やめた免疫抑制剤を投与し、効果が出るまでの間の維持として輸血を受 ける事に。2回の輸血でPCV36％まで上がり、10月31日（金）に32％と下がってはいるものの無事に退院。
  11月3日（月）の通院で29％まで下がっていて、翌4日には薄っすらと血の混じったうんちをした為に再度病院へ連れて行き、そのまま様子 見で入院する事に。PCVは徐々に下がっていき、11月7日（金）には21％になってしまい、最後の望みでもある脾臓摘出手術を受ける事に。 11月9日（日）に無事手術も終わり、11月20日（木）に無事退院（PCV27％）4月から使っていたお薬の効果が全く出てなかったので、徐々に 切っていく事になり（ネオラールと言います）クロラムブシルと言う抗がん剤治療を始める事に。
  その後2009年2月くらいまでは25～27％と低いながらも安定し、大きな問題もなく過ごしていたのですが、新薬の影響で乳び血清が出てし まい、新薬を切って様子を見る為に検査入院するも、切った事により免疫が暴走し始めPCV9％と最悪の数字になってしまい、少量の輸血 で底上げし、新薬を再投与開始。高脂血清のお薬の投与も同時にはじめ、2週間後には無事退院。
  
  ○現在の症状
  2009年7月30日の検診までPCV25～27％と低いながらも安定した感じで過ごせていたのですが、この日から泥状の下痢が始まり、8月3日な っても収まらずにそのまま検査入院に。あらゆる下痢止め、エコー検査、外部検査をしたのですが下痢の原因が分からず、既に長期にわ たる入院になっている＆院長先生も不在になる事もあって、8月18日に退院し自宅養生する事に。（この入院でPCVは31％と上昇）
  8月24日の検診で足元がふらふらしている感じがすると伝えると、長期にわたる入院で筋力が衰えてるのでは？と言われ、リハビリを開始 するものの、立つ事すら難しい＆体の硬直が見られたので、26日に再度病院に連れて行くと体の硬直＆眼振（上下）があるとの事でその まま入院。26日の血液検査ではPCV32％と前回と変わらず落ち着いていたのですが、高脂血清と膵臓の数値が異常に上がっていたために 点滴治療も開始。脳障害の可能性もあるとの事で、脳圧を下げるお薬もこの日から点滴で投与する事に。
  27～30日までは順調に改善方向に向いていくものの、顔が少し上下に動く事もありMRIをすすめられる。
  31日に医師との話し合いの中で「貧血による低酸素状態よる脳への障害」を指摘され、貧血だった事を思い出す。（下痢ではあるもののPCVも30％超えで問題なかったのもあって、すっかり忘れてました）
  9月1日の血液検査ではPCV36％と去年の夏以来の高数値まで上がっており、異常に上がってた数値も正常範囲内になってる事もあって、 9月2日（本日）にMRI検査をする事に。MRI検査では異常個所が見つからず、一安心。
  まだ脊髄液の検査結果が出てないのですが、可能性としてあるものは「低酸素状態になって2年以内に発症する○○てんかん」（○○部分 を忘れてしまったのですが）の可能性もあるらしので、貧血によって引き起こす可能性が高いのだと思っています。 （そして下痢はまだ収まっていません）
• 訪問者へのメッセージ：
  免疫介在性溶血性貧血は完治するものではありませんし、不幸にもあらゆる治療に反応しないでお亡くなりになるわんこちゃんもいます。
  嘔吐よって薬が吸収できずに…と言う例も少なくはありませんし、確実な治療法がなく、長期にわたり薬を飲み続けていかなくてはいけな くなります。ですが、早期に発見し治療を開始する事によって助かる命も少なくはありませんし、完治する事はありませんが、状態が安定 していけば寛解（お薬を切っても維持出来るほど回復した状態）する事も可能です。 ほんの少しでも同じ症状で苦しんでいるわんこちゃん、飼い主さんの役に立てばと思っています。